Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących w światowej populacji chorób układu immunologicznego. Może rozwijać się w trzech głównych postaciach: rzutowo-remisyjnej, wtórnie postępującej i pierwotnie postępującej. Na świecie choruje na nią blisko 2,5 miliona osób. W Polsce populacja chorych szacowana jest na około 45 tysięcy osób. Stwardnienie rozsiane nazywa jest chorobą młodych dorosłych, ponieważ diagnoza stawiana jest najczęściej wśród osób w przedziale wiekowym 20-40 lat.

Wśród zdiagnozowanych 6 na 10 pacjentów to kobiety.Nie sposób wymienić symptomy choroby, ponieważ u każdego pacjenta są inne, a wynika to z charakteru schorzenia. W organizmie chorego zniszczeniu ulega mielina, czyli substancja otaczająca włókna nerwowe centralnego systemu nerwowego. Mielina odpowiada za przekazywanie impulsów nerwowych przez włókna nerwowe. Jeżeli zostanie ona uszkodzona w niewielkim stopniu, impuls może wędrować dalej bez przeszkód bądź zostać w niewielkim stopniu zmodyfikowany. Jeżeli uszkodzenie jest poważne, w tym miejscu powstaje stwardniała blizna, a przebieg impulsów nerwowych może ulec przerwaniu, prowadząc do całkowitego zniszczenia włókien nerwowych. Nazwa choroby odwołuje się właśnie do tego procesu. Sclerosis oznacza zbliznowaciałe stwardnienie powstałe w miejscu uszkodzenia mieliny, a multiple odnosi się do licznych miejsc w centralnym układzie nerwowym, w których te uszkodzenia powstają. W zależności od miejsca powstania stwardnienia, dana funkcja organizmu zostaje zaburzona lub wstrzymana. Choroba obecnie uznawana jest za nieuleczalną, ale dzięki odpowiedniej terapii lekowej, zdrowemu stylowi życia i wdrażaniu leczenia objawowego, pacjenci mogą spowalniać jej przebieg. Należy podkreślić jednak, że wymaga to wiedzy osoby chorej na temat schorzenia i poczynienia odpowiednich kroku w kierunku troski o swój stan zdrowia. Rola pacjenta przebiegu tej choroby jest duża.

Diagnoza

Jak dotąd nie wynaleziono jednego testu, który byłby w stanie stwierdzić czy chorujesz na stwardnienie rozsiane. Związane to jest z różnorodnością objawów występujących w SM - część z nich nie jest charakterystyczna tylko i wyłącznie dla SM i będzie występować także u osób, które chorują na inne schorzenia. Stawianie diagnozy SM nie powinno odbywać się pochopnie i wymaga przeprowadzenia odpowiednich badań takich jak:

• MRI (rezonans magnetyczny);
• Badanie płynu rdzeniowo-mózgowego;
• Tomograf komputerowy;
• EEG (elektroencefalografia);
• Badanie wzrokowych potencjałów (VEP);

Objawy

SM nazywana jest chorobą 1000 twarzy, ponieważ nie ma dwóch osób o takim samym przebiegu choroby. To, że najczęściej występującym objawem jest zmęczenie, nie oznacza, że wystąpi ono także u Ciebie. Istnieje jednak grupa objawów, które są charakterystyczne dla choroby i pojawią się częściej niż inne. Do takich zalicza się:

• Zaburzenia widzenia - osłabienie ostrości wzroku, podwójne widzenie, oczopląs.
• Zaburzenia czuciowe - mogą to być drętwienia, mrowienia, objawy korzeniowe, kłujący ból. Jednym z tego typu objawów jest tzw. objaw Lermitte'a, który opisać można jako wrażenie prądu przebiegającego wzdłuż kręgosłupa i kończyn, co jest efektem przygięcia głowy do klatki piersiowej.
• Zaburzenia ruchowe - niedowład, ciężkość kończyn.
• Zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów
• Zmęczenie – pojawia się u około 90% osób żyjących z SM i przejawia się jako utrata energii zarówno fizycznej, jak i psychicznej. Może być samodzielnym objawem choroby lub towarzyszyć depresji, zaburzeniom snu czy utracie siły mięśni. Czynnikami wyzwalającymi zmęczenie są wysoka temperatura i wilgotność. Może wpływać na nasilenie się innych objawów: depresji, zaburzeń poznawczych czy dysfunkcji motorycznych.
• Zaburzenia funkcji zwieraczy – również występują u około 90% osób żyjących z SM. Mogą charakteryzować się trudnościami w oddawaniu moczu lub stolca, albo wręcz przeciwnie – wiążą się z nietrzymaniem moczu lub stolca. W przypadku ich wystąpienia można zastosować leczenie objawowe. Ważna jest również prewencja, czyli ćwiczenie mięśni zwieraczy.
• Spastyczność – jest to nadmierne nieprawidłowe napięcie mięśni i występuje o około 70% chorych. Czynnikami nasilającymi je są ból, gorączka, przewlekłe zaparcia i infekcje dróg moczowych. Spastyczność można leczyć farmakologicznie, ważna jest jednak rehabilitacja ruchowa i prewencja w tym zakresie.
• Zaburzenia funkcji seksualnych – występują średnio u 70% osób żyjących z SM, a ich objawy są różne. Mogą mieć podłoże biologiczne, psychologiczne lub społeczne.
• Ból – towarzyszy około 60% przypadków zachorowań na SM i może mieć różne podłoże: neuropatyczne, psychogenne, zapalne czy mieszane. Jego leczenie należy rozpocząć od określenia natężenia i rodzaju bólu. Należy pamiętać, że oceny samego bólu zawsze dokonuje osoba chora.
• Zaburzenia funkcji poznawczych – pojawia się u około 60% osób żyjących z SM i może przejawiać się jako problemy z koncentracją, zapamiętywaniem. Stanowi trudność w procesie nauki i w pracy, dlatego nie należy go lekceważyć. Skutecznymi metodami leczenia są techniki behawioralne, psychologiczne i farmakoterapia. Jeżeli podejrzewasz u siebie wystąpienie zaburzeń funkcji poznawczych, zgłoś się do neuropsychologa lub psychologa.
• Inne często występujące objawy: depresja, dysfunkcje jelitowe, zaburzenia napadowe.

Jakie mogą być postacie stwardnienia rozsianego?

SM przebiega inaczej u każdej chorej osoby. U niektórych charakteryzuje się pojawianiem się okresów pogorszenia (tzw. rzutami, nawrotami, atakami) i poprawy funkcjonowania organizmu (tzw. remisjami), u innych ma formę postępującą od samego początku. Można jednak wyróżnić kilka najczęściej występujących przebiegów choroby nazwanymi postaciami SM. Są to:

1. Postać rzutowo-remisyjna - charakteryzuje ją pojawianie się okresów rzutu i remisji choroby. Oznacza to, że fazy pogorszenia stanu zdrowia przeplatają się z fazami bezobjawowymi. Po rzucie objawy ustępują i nie pozostawiają lub pozostawiają niewielkie trwałe objawy choroby. Jest to najczęściej występująca postać SM. Według różnych źródeł jest to od 60 do 80% wszystkich przypadków stwardnienia rozsianego.
2. Postać pierwotnie-postępująca - charakteryzuje się stałym postępem choroby od początku jej trwania. Pojawiające się nowe objawy nie ustępują, a nasilają się w czasie doprowadzając do dysfunkcji organizmu. Tak jak postać wtórnie postępująca, ta może przebiegać z rzutami lub bez. Taki przebieg choroby obserwuje się u około 10% osób żyjących z SM.
3. Postać wtórnie-postępująca - najczęściej pojawia się u pacjentów, u których wcześniej choroba przebiegała w postaci rzutowo-remisyjnej. Charakteryzuje się brakiem całkowitej remisji po rzutach. Może przebiegać również bez rzutów, wówczas następuje stałe pogorszenie stanu zdrowia, bez fazy zaostrzenia i faz bezobjawowych. Pojawia się u około 30-40% chorych, najczęściej po 10-15 latach od diagnozy.

Jak się leczy stwardnienie rozsiane?

Obecnie dostępne terapie, które hamują postęp choroby, wpływają na zapalenia występujące w OUN przez co zmniejszają liczbę rzutów, progresję niepełnosprawności czy liczbę zmian demielinizacyjnych w mózgu to tzw. terapie immunomodulujące.

Leki immunomodulujące stosuje się przede wszystkim w rzutowo-remisyjnej postaci SM a rzadziej w rzutowych postaciach przewlekłych choroby. Nie są one jednak skuteczne w przypadku wtórnie postępującej i pierwotnie postępującej postaci choroby bez rzutów (leki immunomodulujące działają na procesy zapalne występujące w OUN, natomiast w postaciach postępujących wstępują procesy neurodegeneracyjne).

Kiedy najlepiej rozpocząć leczenie lekami immunomodulującymi?

W przypadku rzutowo-remisyjnej postaci choroby zaleca się rozpoczęcie leczenia tak szybko, jak to możliwe  - wtedy terapia przynosi najlepsze efekty, ponieważ leki najlepiej oddziałowują na procesy zapalne toczące się w mózgu (to właśnie te procesy przeważają w początkowej fazie choroby w postaci rzutowo-remisyjnej).

Jedną z dostępny metod leczenia jest również leczenie immunosupresyjne. Mechanizm jego działania jest inny niż nowszych leków immunomodulujących – lek immunosupresyjny oddziałuje mniej selektywnie. Obecnie brak jest jednoznacznych badań, które wskazują na ich skuteczność w leczeniu SM, mają też bardziej znaczące skutki uboczne.

Na postępujące postacie SM obecnie nie istnieje lekarstwo. Dostępne terapie, stosowane w leczeniu rzutowo-remisyjnej postaci SM, nie są skutecznie w leczeniu postępującego stwardnienia rozsianego, co wiąże się z ich mechanizmem działania. Leki te bowiem działają na procesy zapalne toczące się w OUN, charakterystyczne w rzutowo-remisyjnym SM, których nie obserwuje się w postaciach postępujących, w których dominujące zmiany to zmiany neurodegeneracyjne.

Wciąż jednak prowadzone są liczne badania kliniczne, które mają na celu odnalezienie metody terapeutycznej dla osób z postępującymi postaciami SM.

Dla osób, u których rozpoznaje się postępujące postaci SM, dostępnych jest jednak wiele metod, które mogą poprawić jakość ich życia – między innymi zaleca się prowadzenia leczenia objawowego oraz rehabilitację.

Rehabilitacja w SM

W stwardnieniu rozsianym zalecanymi metodami rehabilitacji są:

• funkcjonalna (poprawienie lub utrzymanie sprawności ruchowej i psychicznej chorego zgodnie z jego bieżącymi oczekiwaniami i potrzebami);
• tradycyjna kinezyterapia (tradycyjne metody „leczenia ruchem” prowadzone przez wykwalifikowanych fizjoterapeutów);
• metoda PNF (ang. proprioreceptive neuromuscular facilitation, torowania nerwowo-mięśniowego; umożliwiająca optymalne odtworzenie funkcji motorycznej pacjenta przy wykorzystaniu receptorów ciała);
• metoda Bobath (ang. neurodevelopmental treatment, polegająca na odtwarzaniu naturalnych ruchów człowieka);

Zalecane ćwiczenia

Rehabilitacja ruchowa proponowana choremu na SM, powinna być indywidualnie zaplanowana według aktualnego stanu zdrowia pacjenta, jak również uwzględniać specyfikę stwardnienia rozsianego (nie doprowadzać do przetrenowania i przegrzania; chorzy szybko się męczą).

Pod pojęciem rehabilitacji ruchowej należy rozumieć usprawnianie osób z dysfunkcjami narządu ruchu. Polega m.in. na wykonywaniu opracowanych przez fizjoterapeutę ćwiczeń i zabiegów.

Do szczególnie zalecanych w stwardnieniu rozsianym zaliczamy:

• ćwiczenia rozciągające (poprawiające elastyczność mięśni i zakres ruchomości w stawach),
• równoważne (istotne dla stymulowania równowagi i ochrony przed upadkami),
• koordynacyjne (poprawiające zgrabność i kontrolę wykonywanych ruchów),
• dynamiczne (stymulujące siłę mięśni, a także odporność)
• i oddechowe (zapobiegające infekcjom układu oddechowego, jak również wykorzystywane w relaksacji).

Spastyczność i przykurcze

Istotnym problemem chorych na SM jest spastyczność mięśni, czyli wzmożone napięcie mięśniowe głównie w kończynach górnych i dolnych oraz przykurcze mięśni, wpływające na unieruchomienie kończyn w pozycji zgięciowej, co skutkuje ograniczeniem sprawności fizycznej i bólem. Jeśli rozpoczynamy ćwiczenia u chorych „bólowych”, należy to robić w szczycie działania leków przeciwbólowych i rozluźniających mięśnie, a najlepiej wtedy, gdy ich stan jest stabilny.

Aby łagodzić przykurcze i nie dopuścić do pojawienia się kolejnych, zalecane są ćwiczenia rozciągające, dynamiczne i relaksacyjne. Ponadto należy pamiętać o ćwiczeniach w wodzie, właściwych pozycjach ułożeniowych i stosowaniu sprzętu ortopedycznego np. łusek. Uzupełnieniem leczenia może być też masaż i elektroterapia. Jeśli zmiany są zaawansowane, proponowane są wstrzyknięcia z toksyny botulinowej lub operacje.

Łagodzenie spastyczności opiera się na obniżaniu napięcia mięśni objętych spastycznością i wzmacnianiu określonych grup mięśniowych oraz odtwarzaniu naturalnych wzorców ruchowych. Spastyczność musi być korygowana, ponieważ dzięki temu zapobiegamy jeszcze przykurczom.

Rzuty stwardnienia rozsianego a rehabilitacja

Rehabilitacja w rzutach stwardnienia rozsianego powinna być ograniczona i nieforsująca. Skupiać się przede wszystkim na:

• ćwiczeniach oddechowych (zapobieganie zapaleniu płuc),
• zmianach pozycji w łóżku co około 2-3 godziny (zapobieganie odleżynom),
• ćwiczeniach samoobsługi w łóżku (aktywne uczestnictwo w pielęgnacji: mycie, przebieranie, spożywanie posiłku),
• ostrożnych ćwiczeniach biernych w ograniczonym zakresie ruchomości.

Obecnie w Polsce oraz całym świecie istnieje bardzo dużo towarzystw i fundacji które zrzeszają osoby chore na SM oraz pomagają w życiu codziennym.