OUR WTZ'S I ZAZ'S

50 osób chorych na ichthyosis spotkało się w Barcicach

W dniach od 12 do 14 października br. w Barcicach w ośrodku „Las Vegas” odbyło się ogólnopolskie spotkanie chorych na rybią łuskę i ich rodzin zorganizowane przez Fundację Ichtiozis z Barcic. Państwo Jakub i Barbara Owsianka założyciele fundacji, rodzice 17-letniego Piotrka cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną zwaną „rybią łuską” chcą, aby organizacja była formą grupy wsparcia dla tych chorych. Gościem honorowym spotkania była Anna Dymna, aktorka teatralna i filmowa, działaczka społeczna, założycielka i prezes Fundacji „Mimo Wszystko”.

 

Celem spotkania była edukacja, integracja oraz wzajemna wymiana doświadczeń pomiędzy ludźmi cierpiącymi na tę rzadką chorobę. Bowiem każda choroba to trudne doświadczenie w życiu człowieka, a rzadka choroba potęguje dodatkowo to doświadczenie. Do takich chorób należy właśnie ichthyosis potocznie zwana rybią łuską. - Trudno jest znaleźć w swoim miejscu zamieszkania lekarza specjalizującego się w leczeniu rybiej łuski, a co dopiero drugiego chorego. Postanowiliśmy to zmienić, założyć fundację i zorganizować spotkanie chorych na rybią łuskę i ich rodzin. Osoba chora jest najbardziej dotknięta wszelkimi uciążliwościami wynikającymi z choroby, takimi jak suchość skóry, jej pękanie, świąd, omdlenia, czy nawet spojrzenia ciekawskich często przestraszonych ludzi, podejrzewających zarazę. Rybia łuska to codzienne zmaganie się rodziców pielęgnujących swoje dzieci w dzień i w nocy. To także odrzucenie społeczne, izolacja dzieci w swoich środowiskach oraz dyskryminacja w zatrudnieniu dorosłych chorych osób. I choć postrzeganie chorych z ichthyosis zaczyna się zmieniać, to w Polsce rybia łuska wciąż budzi uprzedzenia, szczególnie wobec osób z najcięższą jej odmianą. Dlatego chorzy i ich rodziny potrzebują wzajemnych kontaktów, choćby po to, by wy-mienić się doświadczeniami w leczeniu, spotkać się, zobaczyć kogoś podobnego. I to się udało! – opowiadają założyciele fundacji.

W połowie października do Barcic zjechało prawie pięćdziesiąt osób z różnych stron Polski. Obecne były rodziny z oko-lic Lęborka, Jarocina, Rawicza, Mielca, Białegostoku, Stargardu Gdańskiego, Kołobrzegu, Słubic nad Odrą, Warszawy, Wrocławia, Wielunia, Chełma, Rybnika, a nawet z Niemiec. Natomiast gospodarzy reprezentowały dwie rodziny z Barcic. - Ten, kto podróżował kiedykolwiek przez całą Polskę z chorym na rybią łuskę dzieckiem, zdaje sobie sprawę z trudu, jaki podjęli rodzice dzieci przyjeżdżając na nasze spotkanie, a warto dodać, że nikt nie zrezygnował z potwierdzonych wcześniej rezerwacji. Nasze zaproszenie przyjęli także lekarze z klinik dermatologicznych: z Warszawy dr Agnieszka Kalińska-Bienias oraz prof. Adam Reich z Wrocławia – specjaliści zajmujący się ichthyosis. Lekarze byli „do dyspozycji” swoich licznie zgromadzonych w jednym miejscu pacjentów i poprowadzili wykłady, konsultacje a na koniec odpowiadali na pytania zainteresowanych – mówi Barbara Owsianka.

Niewątpliwie wszyscy zapamiętają spotkanie z Anną Dymną, założycielką Fundacji „Mimo wszystko”, wybitną aktorką, a przede wszystkim wspaniałym człowiekiem. – Niespodzianką była „Kapela Zgraja”, która zjawiła się w pięknych strojach lachowskich, która zachwyciła i zagrała bezinteresownie dla chorych, a ich muzyka poderwała do tańca nie tylko dorosłych, ale również dzieci, a przede wszystkim pozwoliła na chwilę zapomnieć o chorobie – opowiada z zachwytem Barbara Owsianka. Organizacja takiego zjazdu to także duże przedsięwzięcie, szczególnie dla fundacji z tak krótkim stażem działalności. Tym większa jest więc wdzięczność organizatorów wobec osób, firm i instytucji, którzy ich wsparli i przyczynili się do pierwszego spotkania w ramach fundacji. Chorzy na rybią łuskę i ich rodziny borykają się bowiem z wieloma problemami dnia codziennego, ale teraz wiedzą, że nie są sami w swojej chorobie, a przecież razem zawsze łatwiej można pokonać wszelkie trudności.

 

Fundacja Ichtiozis z Barcic

Kim jesteśmy?

„Ichtiozis” Fundacja Osób Chorych na Rybią Łuskę założona została w 2017 roku przez Jakuba Owsiankę, ojca chorego 17 – letniego syna Piotrka, który od urodzenia zmaga się z ciężką postacią tej choroby. Siedzibą fundacji są Barcice, mała miejscowość w mieście Stary Sacz. Do po-wstania fundacji przyczyniła się firma Wiśniowski, udzielając wsparcia prawnego i finansowego. Głównym celem fundacji jest działalność na rzecz osób chorych na rybią łuskę i choroby współistniejące oraz ich rodzin, udzielanie im pomocy w sprawach życiowych i zdrowotnych, edukacja, integracja chorych, ich rodzin i przyjaciół. Fundacja kontaktuje się z klinikami dermatologicznymi m.in. w Warszawie, Wrocławiu i Rzeszowie. Od chwili założenia stara się brać czynny udział w pracach dotyczących dzieci i dorosłych chorych na rybią łuskę oraz osób niepełnosprawnych. 

 

Do tej pory uczestniczyli:

- w konsultacjach zorganizowanych przez MEN w Warszawie, w sprawie nauczania indywidualnego dzieci, gdzie zostały przedstawione trudności z jakimi spotykają się w szkole dzieci chorujące na rybią łuskę,

- konsultacjach programu „Za życiem” w Krakowie, gdzie przedstawicielka Fundacji wypowiedziała się w sprawach refundacji z PFRON dla chorych na rybią łuskę, orzecznictwa, a także podniesienia zasiłku pielęgnacyjnego,

- w spotkaniu w Krakowie z ministrem Michałkiewiczem, z którym w rozmawialiśmy na temat wsparcia osób chorych na rybią łuskę,

- proteście rodziców niepełnosprawnych dzieci w Warszawie, postulujących podniesienie kwot zasiłku pielęgnacyjnego i renty socjalnej. Ponadto, kierujemy pisma do parlamentarzystów w sprawach dotyczących poprawy sytuacji osób chorych i niepełnosprawnych.